ADATVÉDELMI SZABÁLYZAT

A web-oldal használata előtt gondosan olvassa el.

Az Ultragenyx Pharmaceutical Inc., aminek a székhelye 60 Leveroni Court, Novato, CA 94949 (a továbbiakban: “Ultragenyx” vagy “mi”, vagy “minket”, vagy “mienk”) tiszteletben tartja a web-oldalát látogatók titoktartását és adatvédelmét, és nagyra értékeli az ügyfelei, partnerei, páciensei és munkavállalói bizalmát.

A jelen adatvédelmi szabályzat bemutatja az Ultragenyx által a jelen oldal (a “web-oldal”) esetében a személyes adatok gyűjtése, használata, és nyilvánosságra hozatala esetén alkalmazott gyakorlatokat, és az ezekkel az információkkal kapcsolatban Önöket megillető jogokat. A web-oldal használatának folytatásával Ön elfogadja, hogy az Ultragenyx az Ön személyes adatait a jelen adatvédelmi szabályzatban foglaltak szerint dolgozza fel. A jelen web-oldal használata, illetve a személyes adatainak a jelen web-oldalon keresztül az Ultragenyx-szel történő közlése előtt szíveskedjen elolvasni a teljes adatvédelmi szabályzatot.

Adatgyűjtés és adathasználat

Ha önkéntesen megadja a személyes adatait (ideértve, többek között a nevét, lakcímét, telefonszámát, és az e-mail címét, továbbá az Ultragenyx termékkel, vagy programmal való kapcsolatát), az Ultragenyx egy elektronikus adatbázisban tárolja és dolgozza fel a megadott információkat. Az Ultragenyx felhasználhatja a kapott információt arra, hogy felvegye Önnel a kapcsolatot tovább információ megszerzése érdekében, ha erre a kérése teljesítése érdekében, a web-oldal javításához, egy versenyben vagy promócióban való részvétele kezeléséhez, illetve az Ön által kért információ, vagy közlemény nyújtása, vagy olyan további információ megadása érdekében szükség van, ami az Ultragenyx véleménye szerint Önt érdekelheti. Az Ultragenyx-nek jogában áll, az alkalmazandó jogszabályokkal összhangban, felhasználni ezt az információt a cégen belüli marketing tanulmányok, illetve belső használatra szánt elemzések elkészítéséhez.

A web-oldalunk sütiket, és más nyomon követési technológiákat is használ azért, hogy automatikusan gyűjtsön információt az Ön web-használati szokásairól. A web-oldalon történő süti-használatunkról és a harmadik felek által használt sütikről további információt talál a sütik használatára vonatkozó szabályzatban.

A weboldal látogatásakor összesítjük az Önről megszerzett adatokat, ideértve minden egyéb adatot, amit Ön adott meg, illetve nyilvános és kereskedelmi célokra felhasználható adatbázisokból szereztünk meg.

Az alkalmazandó jogszabályokkal összhangban az Ultragenyx jogalapja a személyes adatainak a feldolgozása tekintetében az alábbi:

• Az adatfeldolgozásra az Ultragenyx jogos érdekei miatt van szükség, beleértve a fentiekben részletezett célokat, tovább azért, hogy az Ultragenyx testreszabott üzeneteket küldhessen az Ön számára, valamint azért, hogy az Ultragenyx javítani és fejleszteni tudja a szolgáltatásait;
• Az adatfeldolgozásra azért van szükség, hogy az Ultragenyx eleget tudjon tenni a jogszabályi kötelezettségeinek; vagy
• Az adatfeldolgozásra az Ön jóváhagyásával, illetve kérésére kerül sor, amit bármikor visszavonhat, habár ez esetben, a jogszabályi előírásoknak való megfelelés, illetve a jogaink és érdekeink védelme érdekében, néhány információ megtartása szükséges lehet.

Ha bizonyos információkat nem ad meg nekünk, mi, egyes esetekben, nem tudunk eleget tenni a jogszabályi kötelezettségeinknek, illetve nem tudjuk biztosítani az Ön számára a kért szolgáltatásokat. Önnel tudatjuk, hogy bizonyos információ meg nem adása milyen következményekkel jár.

Adatmegosztás

Elkötelezettek vagyunk az Ön bizalmának megőrzése iránt, és azt szeretnénk, ha tisztában lenne azzal, hogy mikor és kivel osztjuk meg a megszerzett információkat. Az Ön személyes adatait az alábbi harmadik felekkel osztjuk meg:

• Hivatalos, amerikai és más, külföldi, harmadik félnek minősülő kereskedők és szolgáltatók. Azokkal a harmadik félnek számító kereskedőkkel és szolgáltatókkal oszthatjuk meg az Önnel kapcsolatos információkat, akik speciális szolgáltatásokkal, beleértve a számlázást, a kifizetések feldolgozását, az ügyfélszolgálatot, az e-mailek fejlesztését, az üzleti elemzéseket, a marketinget, a reklámozást, a teljesítmény-monitorozást, az üzemeltetést, és az adatfeldolgozás fejlesztését, segítik a munkánkat.
• A vállalat társult cégeivel. A vállalatunk társult cégei közül azokkal oszthatjuk meg az Ön adatait, amelyekre a fentiekben meghatározott célokból vonatkozik a jelen szabályzat.
• Üzleti célú adatátadások esetén. Befejezett, illetve javasolt vállalati tranzakciók, így például az Ultragenyx egészének, illetve egy részének az értékesítése, összeolvadás, konszolidáció, vagyontárgyak értékesítése, illetve – valószínűtlen – csőd esetén áll jogunkban megosztani az Ön információit harmadik felekkel.
• Jogszabályi okokból. Az információkat nyilvánosságra hozhatjuk azért, hogy válaszoljunk bírósági idézésekre, bírósági végzésekre, jogi eljárásokra, rendészeti kérelmekre, jogi követelésekre, illetve kormányzati megkeresésekre, vagy olyan esetekben, ha ezt az alkalmazandó jog más módon előírja, vagy engedélyezi, továbbá azért, hogy védjük és védelmezzük az Ultragenyx, a társult cégeink, a felhasználóink, illetve a nyilvánosság jogait, érdekeit, egészségét, biztonságát és biztonságosságát.
• Az Ön hozzájárulásával, vagy utasítása alapján. Jogunkban áll az információ megosztása minden más olyan célból, amit az információ megszerzésekor az Ön tudomására hoztunk, illetve az Ön hozzájárulásával, vagy az utasítása alapján. Ha úgy dönt, hogy nyilvános hozzászólás formájában tesz közzé információt, akkor az a nagyközönség számára hozzáférhető lesz.

Továbbá, az Ultragenyx-nek jogában áll üzleti célból, beleértve a kereskedelmi célokat is, megosztani a felhasználókról rendelkezésére álló, összevont, nem személyisíthető statisztikai és egyéb információkat harmadik felekkel, de ilyen esetekben sem Ön, sem más adott személy nem azonosítható be.

Nemzetközi adatátadás

Az Ultragenyx az Amerikai Egyesült Államokban bejegyzett cég, és ha Ön használja a web-oldalunkat, vagy a szolgáltatásainkat, akkor a személyes adatai az Amerikai Egyesült Államokba kerülnek átvitelre, és ott lesznek tárolva, illetve feldolgozva. Az Ultragenyx csak azokban az esetekben adja át az Ön személyes adatait harmadik feleknek, illetve a tengeren túlra (az USA-n kívülre), ha meggyőződött arról, hogy a célhelyeken az adatok bizalmas kezelésére és az adatvédelemre vonatkozó szabályok szerint megfelelő védelmi rendszerek működnek a feldolgozandó adatok integritásának, és biztonságának garantálására.

A csak az Európai Unió területén lakó egyének számára:Az általunk gyűjtött információ átvevői, címzettjei közül néhányan az Európai Unió területén kívül tartózkodnak, beleértve olyan országokat is, ahol az adatvédelem szintje nem azonos az Európai Unióban biztosítottal. Az Ultragenyx megteszi a szükséges intézkedéseket annak biztosítása érdekében, hogy ezeket a címzetteket, átvevő feleket kösse a titoktartás, és olyan intézkedéseket hozunk, mint például az Európai bizottság által jóváhagyott Általános Szerződési Feltételek annak érdekében, hogy minden átadott személyes adat védett és biztonságos legyen. Az alábbi, „Kapcsolat felvételi információ” címszó alatt megadott címen felveheti velünk a kapcsolatot, ha meg szeretné kapni az Általános Szerződéses Feltételek egy példányát.

Gyermekek adatai

Szülői hozzájárulás nélkül szándékosan nem gyűjtjük az Önök jogszabályi környezetében kiskorúnak számítók személyes adatait, kivéve, ha ezt a jogszabályok lehetővé teszik. Ha tudomást szerzünk arról, hogy egy kiskorú megadta a személyes adatait, az alkalmazandó jogszabályok szerint töröljük a vonatkozó információkat.

Az Önök jogszabályi környezetében kiskorúnak számító egyéneknek szülői, vagy gondviselői engedélyre van szükségük ahhoz, hogy regisztrálják magukat a web-oldalunkon, elküldhessék a személyes adataikat, részt vehessenek on-line vitákban, vagy tartalmat közöljenek a web-oldalunkon. Eltérő rendelkezés hiányában el kell érnie az Ön jogszabályai szerinti nagykorúságot ahhoz, hogy részt vehessen bármilyen on-line promócióban, vagy versenyben. Az Ultragenyx-nek jogában áll, hogy saját hatáskörén belül bármelyik web-oldal használó számára megtiltsa a tartalmak közlését, illetve a web-oldal bármely részéhez való hozzáférést.

Az Ön jogai

Az alkalmazandó jogszabályok értelmében Önnek jogában áll kérni, hogy ne kapjon tőlünk kereskedelmi célú e-mail üzeneteket. Ezzel a jogával az adott e-mail üzenetekben szereplő utasítások alapján élhet.

Az alkalmazandó jogszabályok értelmében Önnek jogában áll, hogy kifogásolja, illetve kérje a korlátozását a személyes adatai feldolgozásának, és jogában áll az is, hogy kérje a saját személyes adataihoz való hozzáférését, az adatainak a módosítását, törlését, és hordozhatóságát. Abban az esetben, ha az Ultragenyx az Ön hozzájárulásával használja az Ön adatait, Önnek bármikor jogában áll ezt a hozzájárulást visszavonni, anélkül, hogy ez érintené a jóváhagyása visszavonását megelőző adatfeldolgozás jogszerűségét. A vonatkozó kérelmeket írásban kell benyújtani a „Kapcsolat felvételi információ” címszó alatt megadott címre.

Jogában áll az is, hogy az adatvédelmi hatóságánál panaszt tegyen, és – ha az alkalmazandó jogszabályok lehetővé teszik – kártérítést kérjen a személyes adatai jogtalan feldolgozása következtében elszenvedett károkért.

Az Európai Adatvédelmi Testület (European Data Protection Board) web-oldalán (https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en) megtalálható az összes Európai Uniós adatvédelmi hatóság listája és elérhetősége.

Biztonság

Az Ultragenyx olyan ésszerű és megfelelő technikai, adminisztratív és fizikai biztonsági eszközöket és megoldásokat alkalmaz, amelyek megvédik a web-oldalán keresztül begyűjtött információkat az elvesztéstől, a beavatkozásoktól, a helytelen használattól, az illetéktelen hozzáféréstől, a nyilvánosságra hozataltól, a módosítástól, és a megsemmisítéstől. Az Ultragenyx ezen túlmenően olyan, ésszerű folyamatokat, eljárásokat működtet, amelyek segítik annak biztosítását, hogy az adatok a felhasználás célja szempontjából megbízhatóak, pontosak, teljesek, és naprakészek legyenek, és mindent megtesz annak érdekében, hogy a szolgáltatói is így járjanak el. Ugyanakkor azonban tisztában kell lenni azzal, hogy az adatoknak az Interneten történő megosztása minden esetben bizonyos kockázatot hordoz magában. Nem tudjuk garantálni, hogy az adatbázisunk 100%-ig biztonságban legyen az illegális manipulációkkal, illetve hekkelésekkel (feltörés)szemben.

Adattárolás

Az Ultragenyx egy olyan, ésszerű ideig őrzi meg az Ön adatait, ami lehetővé teszi számunkra, hogy kapcsolatba lépjünk Önnel, biztosítsuk az Ön számára a kért szolgáltatásokat, auditálási célokra megőrizzük az üzleti nyilvántartásokat, illetve eleget tegyünk az üzleti nyilvántartások megőrzésére vonatkozó jogszabályi kötelezettségünknek, alátámasszunk, illetve benyújtsunk bírósági követeléseket, és foglalkozzunk a beérkező megkeresésekkel, és panaszokkal.

Linkek harmadik felek oldalaihoz

A web-oldalunkat látogatók kényelme érdekében az oldalainkon jelenleg megtalálható számtalan olyan, (nem Ultragenyx) oldal linkje, ahol – véleményünk szerint – hasznos információkat találhatnak. Ezek a linkek nem jelentik azt, hogy az Ultragenyx jóváhagyja azokat a web-oldalakat, illetve a rajtuk található tartalmakat, vagy a velük kapcsolatos személyeket, és entitásokat. A jelen adatvédelmi szabályzat nem vonatkozik a fentiekben említett web-oldalakra. Ha meg szeretné ismerni az adatvédelmi szabályzatukat, titoktartási megállapodásukat, illetve adatgyűjtési/adatmegosztási eljárásukat, vegye fel közvetlenül a kapcsolatot az adott web-oldalakkal.

Tartsa szem előtt, hogy a kapcsolódó, nem Ultragenyx web-oldalak is használnak sütiket. Az Ultragenyx-nek nem áll módjában ellenőrizni a nem Ultragenyx web-oldalak által használt sütiket. Tudnia kell azt is, hogy ha erről a web-oldalról linkel át egy másik web-oldalra, akkor az a web-oldal felismerheti, hogy egy Ultragenyx web-oldalról jött át. Ha nem akarja, hogy más web-oldalak tudják, hogy Ön járt a mi web-oldalunkon, akkor ne használja a web-oldalunkon megadott linkeket. Ha kérdése van azzal kapcsolatban, hogy harmadik felek hogyan használják a sütiket, akkor vegye fel közvetlenül a kapcsolatot a kérdéses harmadik féllel.

Kapcsolat felvételi információ

Ha kérdése, hozzászólása, vagy aggodalma van azzal kapcsolatban, hogy hogyan kezeljük a személyes adatait ezen a web-oldalon, az alábbi módon veheti fel velünk a kapcsolatot:

Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
60 Leveroni Court,
Novato, CA 94949
E-mail: [email protected]

Az adatvédelmi tisztségviselőnkkel is fel tudja venni a kapcsolatot e-mailben az alábbi címen: [email protected] és postai úton, a fent megadott címen, az adatvédelmi tisztségviselőnek küldve el a levelet Tisztségviselő.

Módosítások

Az Ultragenyx-nek jogában áll, hogy a jelen szabályzatot bármikor megváltoztassa, ezért arra kérjük, hogy amikor ellátogat a web-oldalunkra, ellenőrizze a szabályzatot.

Tájékoztatás kaliforniai lakosok számára – Kaliforniai lakosokra vonatkozó adatvédelmi jogok

Jelen címszó alatt az Adatvédelmi Szabályzatban meghatározott – kizárólag Kalifornia állam (Egyesült Államok) lakosaira vonatkozó – adatgyűjtéssel és adatmegosztással kapcsolatos kiegészítő információkat talál. Ultragenyx a kaliforniai lakosok személyes adatait a Kalifornia Állam Fogyasztói Adatvédelmi Törvényében (California Consumer Privacy Act) meghatározottaknak megfelelően dolgozza fel. Tartsa szem előtt, hogy ezek az adatvédelmi előírások kizárólag Kalifornia Állam Fogyasztói Adatvédelmi Törvényének hatálya alatt feldolgozott adatokra vonatkoznak.

A megelőző 12 hónapban az Ultragenyx begyűjtötte, feldolgozta és megosztotta az Adatvédelmi Szabályzatban korábban meghatározott személyes adatok típusait. Ide sorolhatók – többek között – az azonosítók (pl. email címek, IP címek és mobil eszközazonosítók), egészségügyi és demográfiai adatok, valamint internetes vagy más elektronikus hálózati tevékenységgel kapcsolatos információ. Ide tartozik továbbá minden – az egyéb begyűjtött információk alapján – kikövetkeztetett megállapítás. A fentiekre vonatkozó további információt az „Adatgyűjtés és adathasználat” címszó alatt és az Adatvédelmi Szabályzat más vonatkozó részeiben talál.

Jelen Adatvédelmi Szabályzat és a külön dokumentumban található sütik használatára vonatkozó szabályzat vonatkozó részeiben leírtaknak megfelelően különböző módon hozunk nyilvánosságra és teszünk elérhetővé harmadik fél számára személyes adatokat, ideértve, hogy engedélyezzük a számunkra elemző és egyéb szolgáltatásokat nyújtó harmadik fél számára a sütik és más technológiai alkalmazásokon keresztül történő adatok begyűjtését. Ezt nem tekintjük személyes adatok értékesítésének az állami jogszabályokra való tekintettel. Ugyanakkor Ön élhet az Adatvédelmi szabályzatban vagy a sütik használatára vonatkozó szabályzatban leírt lehetőségekkel.

Kalifornia Állam Fogyasztói Adatvédelmi Törvényének értelmében Kalifornia állam lakosai rendelkeznek az átláthatóságra és a személyes adatokhoz való hozzáférésre és azok törlésére vonatkozó bizonyos jogokkal. Ezeket a jogokat egyrészt úgy érvényesítheti, hogy kapcsolatba lép velünk a „Kapcsolat felvételi információ” címszó alatt megadott módon, vagy felhívja az 1-888-756-8657 telefonszámot. Nem számítunk fel Önnek külön díjat, és nem nyújtunk más színvonalú szolgáltatást sem, kivéve akkor, ha az eltérés az Ön adataival van összefüggésben, vagy a törvény ezt lehetővé teszi. Amint megkapjuk az Ön kérelmét, ellenőrzés céljából az Ön személyes azonosságát megerősítő, további egyéb adatot kérhetünk. Amennyiben Kalifornia államban nyilvántartott közvetítőn keresztül szeretné érvényesíteni a jogait, kérjük, hogy ügyvédi meghatalmazással lássa el az adott közvetítőt, vagy a közvetítő rendelkezzen érvényes meghatalmazással arra vonatkozóan, hogy az Ön nevében az Ön jogai érvényesítésével kapcsolatban kérelmet terjeszthet elő.

Egyes webböngészők „ne kövessenek” jelzést küldenek weboldalakra. Mivel a webböngészők ezt az alkalmazást eltérő módon építik be és aktiválják a felületen, nem minden esetben egyértelmű, hogy a felhasználók ezeket a jelzéseket tovább küldeni szeretnék, vagy hogy egyáltalán tudnak-e ezekről. Jelenleg nem teszünk lépéseket ezekkel a jelzésekkel kapcsolatban.