POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

À lire attentivement avant d’utiliser ce site web

Ultragenyx Pharmaceutical Inc. dont le siège social est situé au 60 Leveroni Court, Novato, CA 94949 (ci-après désignée par “Ultragenyx” ou “nous” ou “notre”) respecte la vie privée des visiteurs de ses sites web et apprécie la confiance que ses clients, partenaires, patients et employés lui témoignent.

La présente Politique de confidentialité énonce les pratiques d’Ultragenyx concernant la collecte, l’utilisation et la divulgation de données à caractère personnel par le biais de ce site (le “site web”), ainsi que les droits que vous avez en relation avec ces informations. En poursuivant votre utilisation de ce site web, vous admettez qu’Ultragenyx traite vos données à caractère personnel comme décrit dans cette Politique de confidentialité. Veuillez lire l’intégralité de cette Politique de confidentialité avant d’utiliser ce site web ou de soumettre des données à caractère personnel à Ultragenyx via ce site web.

Collecte et utilisation des données

Lorsque vous soumettez volontairement vos données à caractère personnel (notamment vos nom, adresse, numéro de téléphone, adresse électronique et relation avec le produit ou le programme d’Ultragenyx), Ultragenyx stocke et traite ces informations dans une base de données électronique. Ultragenyx peut utiliser ces informations pour vous contacter en vue d’obtenir des informations complémentaires afin de répondre à votre demande le cas échéant, ou pour améliorer ce site, pour gérer votre participation à un concours ou à une promotion, ou encore pour vous fournir les renseignements ou communications que vous avez demandés ou des informations complémentaires qui, selon Ultragenyx, seraient susceptibles de vous intéresser. Ultragenyx peut utiliser ces informations au sein de l’entreprise pour réaliser des études et des analyses de marketing à usage interne, dans les limites permises par la loi.

Notre site web utilise également des témoins de connexion et d’autres technologies de suivi pour recueillir automatiquement des informations sur la façon dont vous utilisez le site web. Pour plus d’informations sur la manière dont nous, ainsi que des tiers, utilisons des témoins de connexion sur notre site web, veuillez consulter notre Politique en matière de témoins de connexion.

Nous associons les informations que nous recevons lorsque vous visitez notre site web avec d’autres informations que nous avons recueillies, notamment des informations que nous avons reçues de votre part et des informations obtenues de sources publiques disponibles commercialement.

Conformément à la législation applicable, Ultragenyx est en droit de traiter vos données à caractère personnel parce que ce traitement est :

• nécessaire au regard des intérêts légitimes d’Ultragenyx, y compris aux fins décrites ci-dessus, pour adapter les communications d’Ultragenyx à vos besoins ou intérêts et pour continuer à améliorer ses services;
• nécessaire pour respecter les obligations légales d’Ultragenyx; ou
• effectué avec votre consentement ou sur vos instructions, que vous serez libre de révoquer, bien que dans ce cas il puisse être nécessaire de conserver certaines informations pour respecter nos obligations légales ou protéger nos droits et intérêts.

Dans certains cas, si vous ne nous fournissez pas certaines informations, nous pouvons nous trouver dans l’impossibilité de respecter nos obligations ou de vous fournir les services que vous nous demandez. Le cas échant, nous vous informerons des conséquences de la non-communication de certaines informations.

Partage de données

Nous nous engageons à continuer à mériter votre confiance, et nous souhaitons donc que vous compreniez quand et avec qui nous pouvons être amenés à partager (c’est-à-dire à mettre en commun) les informations que nous recueillons. Nous partageons vos données à caractère personnel avec les tiers suivants:

• Des fournisseurs prestataires de services en sous-traitance autorisés basés aux États-Unis ou ailleurs. Nous pouvons être amenés à partager des informations vous concernant avec des fournisseurs prestataires de services tiers qui nous aident dans le cadre de services spécialisés, notamment nos services de facturation, traitement des paiements, service à la clientèle, déploiement de la messagerie électronique, analyse commerciale, marketing, publicité, suivi des performances, hébergement du site et traitement des données.
• Des entreprises affiliées. Nous pouvons être amenés à partager des informations vous concernant avec nos compagnies affiliées qui sont elles-mêmes soumises à cette même politique aux fins énoncées ci-dessus.
• En cas de transferts d’entreprise. Nous pouvons être amenés à partager des informations vous concernant dans le cadre d’une transaction d’entreprise, en cours ou en projet, telle que la vente de tout ou partie d’Ultragenyx, une fusion, une consolidation, une vente d’actifs, ou dans l’improbable éventualité d’une faillite.
• Pour des raisons légales. Nous pouvons être amenés à divulguer des informations vous concernant en cas de citation à comparaître ou d’ordonnance d’un tribunal, de procédure judiciaire, d’enquête d’un service de police, de réclamation légale ou d’enquête gouvernementale, ou conformément à une loi en vigueur pour protéger et défendre les droits, les intérêts, la santé ou sécurité d’Ultragenyx, de nos filiales, des utilisateurs ou du public.
• Avec votre consentement ou sur vos instructions. Nous pouvons être amenés à partager des informations vous concernant pour toute autre fin qui vous aura été communiquée au moment de l’obtention de ces informations ou en vertu de votre consentement ou de vos instructions. Si vous choisissez de publier des informations sous la forme de commentaires publics, ces informations seront publiquement accessibles.

En outre, Ultragenyx peut être amenée à partager avec des tiers des informations agrégées ne permettant pas de vous identifier personnellement, de nature statistique ou autre, concernant les utilisateurs du site, à des fins légitimes, y compris à des fins commerciales, mais dans de tels cas, Ultragenyx ne vous identifiera pas, pas plus qu’aucune autre personne concernée.

Transferts de données internationaux

Ultragenyx est une compagnie basée aux États-Unis, et votre utilisation de notre site web et de nos services implique le transfert, le stockage et le traitement de vos données à caractère personnel aux États-Unis. Ultragenyx ne transfère vos données à caractère personnel à un tiers ou à l’étranger que lorsqu’elle est convaincue que le niveau des protections en place est suffisant pour protéger l’intégrité et la sécurité de toutes les informations traitées, conformément aux lois applicables en matière de protection de la vie privée et de protection des données.

our les personnes résidant dans l’Union européenne uniquement:Certains de ces destinataires des informations que nous recueillons sont situés en dehors de l’Union européenne, y compris dans des pays qui peuvent ne pas offrir le même niveau de protection des données que dans l’UE. Ultragenyx prend des mesures appropriées pour s’assurer que ces destinataires sont tenus à des obligations de confidentialité, et nous mettons en œuvre des mesures comme les clauses contractuelles types approuvées par la Commission européenne pour garantir que toutes les données à caractère personnel transférées restent protégées et sécurisées. Une copie de ces clauses peut être obtenue en nous contactant à l’adresse indiquée ci-dessous dans la section “Coordonnées de contact”.

Données concernant des enfants

Nous ne recueillons pas sciemment d’informations à caractère personnel concernant des mineurs dans votre juridiction sans le consentement des parents, sauf exceptions prévues par la loi. Si nous apprenons qu’un mineur nous a fourni des informations à caractère personnel, nous supprimons ces données afin de rester dans la légalité.

Les visiteurs n’ayant pas atteint l’âge de la majorité dans votre juridiction doivent obtenir l’autorisation d’un de leurs parents ou de leur tuteur légal avant de s’inscrire sur ce site web, d’envoyer des données à caractère personnel, de participer à des discussions en ligne ou de soumettre des contenus à ce site web. Sauf indication contraire spécifique, vous devez avoir au moins l’âge de la majorité dans votre juridiction pour participer à toute activité de promotion ou de concours en ligne. Ultragenyx est en droit de limiter, à sa seule discrétion, la capacité de tout visiteur à soumettre du contenu ou à accéder à toute partie du site web.

Vos droits

Conformément à la législation en vigueur, vous pouvez avoir le droit d’exiger de ne plus recevoir de messages de courrier électronique à caractère commercial de notre part. Vous pouvez exercer ce droit en suivant les instructions contenues dans ces courriels.

Conformément à la législation en vigueur, vous pouvez avoir le droit de vous opposer au traitement de vos données à caractère personnel ou d’en demander la limitation, ainsi que le droit de demander l’accès à ces données, leur rectification, leur effacement ou leur portabilité. Dans le cas où Ultragenyx utilise vos informations sur la base de votre consentement, vous avez le droit de retirer ce consentement à tout moment, sans pour autant affecter la légalité du traitement de ces données antérieurement au retrait de votre consentement. Vos demandes doivent être soumises par écrit à l’adresse indiquée ci-dessous dans la section “Coordonnées de contact”.

Vous avez également le droit de porter plainte auprès de votre autorité en matière de protection des données et, si la loi le prévoit, d’exiger une indemnisation pour les dommages que vous auriez subis en raison d’un traitement illégal de vos données à caractère personnel.

Une liste de toutes les autorités de protection des données de l’UE, ainsi que leurs coordonnées, est disponible sur le site web du Comité européen de la protection des données à l’adresse suivante: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en

Sécurité

Ultragenyx met en œuvre des garanties techniques, administratives et physiques jugées suffisantes et adaptées afin de protéger les informations recueillies par le biais de ses sites web contre les pertes, interférences, abus, accès non autorisés, divulgations, altérations ou la destruction de ces données. Ultragenyx met également en œuvre des procédures jugées adaptées pour contribuer à garantir que ces données sont fiables pour l’utilisation prévue et qu’elles sont exactes, complètes et à jour, et Ultragenyx s’efforce de s’assurer que ses fournisseurs de services font de même. Cependant, vous devez savoir qu’il y a toujours un certain risque à soumettre des données sur Internet. Nous ne pouvons pas garantir à 100 % que notre base de données est entièrement sécurisée contre toute activité illégale d’altération ou de piratage.

Stockage des données

Ultragenyx conservera vos données à caractère personnel pendant un certain temps jugé suffisant pour nous permettre de communiquer avec vous, de vous fournir les services que vous aurez demandés, de tenir des registres commerciaux à des fins d’audit ou conformément à des exigences légales, de nous défendre en justice ou d’intenter toute action en justice jugée nécessaire et de traiter toute question ou toute plainte que vous pourriez avoir.

Liens vers des sites externes appartenant à des tiers

Pour la commodité de nos visiteurs, nos sites contiennent actuellement des liens vers un certain nombre d’autres sites externes n’appartenant pas à Ultragenyx qui, selon nous, peuvent offrir des informations utiles. Ces liens ne doivent pas être considérés comme signifiant qu’Ultragenyx approuve ces autres sites web, leur contenu ou les personnes ou entités qui y sont associées. La présente Politique de confidentialité ne s’applique pas à ces sites. Pour tout renseignement concernant d’éventuelles politiques de protection de la vie privée ou de confidentialité applicables à ces sites externes ou sur leurs procédures de collecte ou de distribution de données, vous devez contacter ces sites directement.

Veuillez noter que ces sites externes à Ultragenyx peuvent également utiliser des témoins de connexion. Ultragenyx n’a aucun contrôle sur l’utilisation de témoins de connexion par ces sites externes. Nous tenons également à ce que vous sachiez que lorsque vous accédez à un site web externe à partir du site d’Ultragenyx, ce site externe peut être en mesure de détecter que vous venez du site d’Ultragenyx. Si vous ne voulez pas qu’un site externe sache que vous avez visité notre site web, nous vous conseillons de ne pas utiliser les liens fournis sur notre site. Pour toute question concernant l’utilisation de témoins de connexion par des sites externes appartenant à des tiers, vous devez vous adresser directement à ces derniers.

Coordonnées de contact

Si vous avez des questions, des commentaires ou des préoccupations sur la manière dont vos données à caractère personnel sont traitées sur ce site web, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante:

Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
60 Leveroni Court,
Novato, CA 94949
E-mail: [email protected]

Notre délégué à la protection des données peut également être contacté par courriel à l’adresse [email protected] ou par courrier postal expédié à l’adresse indiquée ci-dessus et adressé à l’attention du “Data Protection Officer” (délégué à la protection des données).

Modifications

Ultragenyx est en droit de modifier cette politique à tout moment, par conséquent vous pouvez souhaiter vérifier son contenu à chaque fois que vous visitez notre site web.

Avis aux résidents de Californie – Vos droits à la vie privée en Californie

Cette section complète la description de nos pratiques de collecte et de partage d’informations décrites ailleurs dans la présente Politique de confidentialité afin de fournir des précisions supplémentaires aux résidents de la Californie dont les données à caractère personnel sont traitées par Ultragenyx pour conformité avec la loi dite California Consumer Privacy Act ou CCPA. Veuillez noter que ces précisions ne concernent pas les informations qui sortent du cadre de la CCPA.

Au cours des 12 mois passés, Ultragenyx a recueilli, utilisé et partagé les catégories de données à caractère personnel décrites plus haut dans la présente Politique de confidentialité. Ces données peuvent être, par exemple, des identifiants (adresses de courriel, adresses IP, identifiants d’appareils mobiles, etc.), des informations de santé, des informations démographiques ou des informations sur l’activité du réseau Internet ou d’autres réseaux électroniques. Il peut aussi s’agir de conclusions que nous tirons des autres informations que nous recueillons. Pour plus de détails, voir la section “Collecte et utilisation des données” et toute autre section pertinente de la présente Politique de confidentialité.

Comme décrit dans les sections pertinentes de la présente Politique de confidentialité ainsi que dans notre Politique en matière de témoins de connexion (cookies), nous divulguons et mettons à la disposition de tiers des informations à caractère personnel de différentes manières, notamment en permettant à ces tiers qui nous fournissent des services d’analyse et d’autres services de collecter des informations par le biais de témoins de connexion et d’autres technologies similaires. Nous ne considérons pas ces activités comme constituant des ventes d’informations à caractère personnel au regard de législation de l’État, cependant vous avez la possibilité de choisir entre plusieurs options que nous vous décrivons dans la présente Politique de confidentialité et dans notre Politique en matière de témoins de connexion.

En vertu de la CCPA, les résidents de la Californie ont certains droits à la transparence ainsi qu’à l’accès et à l’effacement des informations à caractère personnel. Vous pouvez exercer ces droits en nous contactant comme indiqué à la section “Coordonnées de contact” ci-dessus ou en appelant le 1-888-756-8657.

Nous ne vous facturerons pas différemment et nous ne vous fournirons pas une qualité de services différente, sauf si ces différences sont liées à vos informations ou si la loi nous y autorise. Une fois votre demande reçue, nous pouvons être amenés à devoir vérifier son origine en vous demandant de bien vouloir nous fournir des informations suffisantes pour pouvoir confirmer votre identité, par exemple en vous demandant certaines informations complémentaires. Si vous souhaitez faire appel à un agent enregistré auprès du secrétaire d’État californien pour exercer vos droits, nous pouvons vous demander de prouver que vous avez fourni une procuration à cet agent ou que celui-ci dispose de quelque autre forme d’autorisation écrite lui permettant de soumettre des demandes d’exercice de droits en votre nom.

Certains navigateurs web transmettent des signaux “do-not-track” (prière de ne pas suivre) aux sites web. Étant donné que les divers navigateurs web existants mettent en œuvre cette fonction de façon différente, il n’est pas toujours évident de savoir si les utilisateurs ont eu l’intention de transmettre ces signaux, ou même s’ils sont avertis que ces signaux ont été transmis. Par conséquent, nous ne tenons pas compte de ces signaux.