Thank you for your interest in Ultragenyx.

We established our social media accounts as a way to connect with the people and communities we serve. It is also a way for us to share information so you can keep up with Ultragenyx news, and other activities and events that might interest you.

We welcome and encourage your input and comments. The below Community Guidelines and simple rules will ensure the dialogue on this page remains respectful, appropriate, and productive. As a pharmaceutical company, we have specific rules and industry regulations we must follow. For instance, we can’t engage or allow conversations about products or treatments on our social media accounts. We reserve the right to remove our social media accounts and/or modify these Community Guidelines at any time. Your use of Ultragenyx social media accounts indicates your acceptance of these terms, and any revisions thereof.

1. Ultragenyx will respond to comments in as timely a manner as possible, however, due to legal and regulatory constraints, we may not be able to publicly respond to all posts or comments. Some comments will require a private response.

2. Ultragenyx is not responsible for user posts to our social media accounts, including all comments, visuals, videos or other type of material, and does not endorse or verify the accuracy of any information posted by third parties to Ultragenyx’s social media accounts. User posts do not necessarily reflect the opinions or ideals of Ultragenyx, its employees, or its affiliates. Ultragenyx assumes no responsibility or liability arising from content of the page nor for any error, omission, defamation, libel, or slander.

3. In some cases, we may need to delete or remove a post or comment that is deemed inappropriate. A few reasons a comment might be removed are:

  • It contains medical advice: Ultragenyx does not provide medical advice and will not allow posts that provide medical advice through its social media accounts. Please contact your physician for any medical advice or information related to treatment. Any posts containing information that provides medical advice to other users will be removed.
  • It contains personal health information: We place an importance on privacy. Please do not share any personal information, such as diagnosis or medical information, or the names and/or contact information of specific individuals or healthcare professionals.
  • It contains profanity or other offensive language: Please be kind and respectful of other users. Do not post any unlawful, threatening, libelous, defamatory, obscene, inflammatory, pornographic, or profane material. This includes disparaging or otherwise threatening comments toward others.
  • It mentions brand name products: Ultragenyx must follow specific industry regulations in regard to promotion of products. We must remove any posts containing a product name because we can’t guarantee that it will present fair balance.
  • It contains information about specific clinical trials: Please do not discuss information about clinical trial participants or clinical trials in which you or someone you know is participating (or has participated in the past).
  • It contains a side effect, product complaint, or adverse event: Our social media accounts are not an appropriate channel to report side effects, product complaints, or adverse events associated with any Ultragenyx clinical trial or commercial marketed product. If you believe that you have experienced a side effect (adverse event), contact your physician immediately. If your post includes a possible side effect or product complaint, Ultragenyx may need to contact you for further information to comply with regulatory requirements. To appropriately report side effects, a product complaint, or an adverse event:
    • Contact Ultragenyx at [email protected] or UltraCare Patient Services at 888-756-8657.
    • Contact the U.S. Food and Drug Administration at www.fda.gov/medwatch or call 1-800-FDA-1088. If you do not reside in the United States, please speak with your physician.
  • It contains proprietary, confidential, sensitive, or nonpublic information: The sharing of trade secrets, business proprietary information, or content that may compromise the security and confidentiality of Ultragenyx or any other company or person is not permitted on our social media accounts. Posts or comments of this nature will be removed.
  • It is spam: Any comments that attempt to sell products or services, recruit fans and followers, or are excessively repetitive and/or disruptive will be considered spam.
  • It contains content that violates social media networks’ terms of use: If your post includes information, language, or content that does not comply with each social media network’s community standards, your post will be removed.

These rules will apply to most situations, however, Ultragenyx may encounter a situation that is not described above where it deems it necessary to remove content from the page or remove users who repeatedly fail to follow community guidelines. If you feel that your comment was unfairly removed, please reach out to us via email at [email protected]

4. Ultragenyx may share links to third-party sites that might provide useful information for people living with rare diseases. Any links to third-party (non-Ultragenyx) sites do not constitute an endorsement by Ultragenyx of those websites, the content displayed therein, or the persons or entities associated therewith. We are not responsible for the terms and conditions, privacy policy, or content of any website accessed through links or references in our social properties.

5. Ultragenyx only collects personally identifiable data (including, but not necessarily limited to, name, address, telephone number, email address and relationship to the Ultragenyx product or program) when you voluntarily submit such information to Ultragenyx through one of our websites. However, in case of an adverse event or product complaint we would need to store information about you, such as your name or location. This information is required to be submitted to regulatory authorities and/or the Ultragenyx Drug Safety Department. For more information on the Ultragenyx Privacy Policy please visit https://www.ultragenyx.com/privacy-policy/.

Agradecemos o seu interesse pela Ultragenyx.

Criamos as nossas redes sociais como um meio de conectar-nos com as pessoas e comunidades que servimos. É também uma forma de compartilharmos informações para que você possa acompanhar notícias da Ultragenyx, e outras atividades e eventos que possam ser do seu interesse.

Os seus comentários e sugestões são bem-vindos e encorajados. As Diretrizes Comunitárias e as normas simples a seguir garantirão que o diálogo nesta página continue a ser respeitoso, apropriado e produtivo. Como empresa farmacêutica, temos regras específicas e regulamentos sobre o setor que devemos seguir. Por exemplo, não podemos envolver-nos ou permitir conversas sobre produtos ou tratamentos nas nossas redes sociais. Nos reservamos o direito de remover as nossas contas nas redes sociais e/ou modificar estas Diretrizes Comunitárias a qualquer momento. Ao usar as redes sociais da Ultragenyx, você indica a sua aceitação destes termos, e quaisquer revisões dos mesmos.

1. A Ultragenyx responderá aos comentários o mais brevemente possível, contudo, devido a restrições legais e regulatórias, poderemos não ser capazes de responder publicamente a todos os posts ou comentários. Alguns comentários exigirão uma resposta privada.

2. Ultragenyx não se responsabiliza por publicações dos usuários nas nossas redes sociais, incluindo todos os comentários, imagens, vídeos ou outro tipo de material, e não endossa ou verifica a exatidão de qualquer informação publicada por terceiros nas redes sociais da Ultragenyx. As mensagens dos usuários não refletem necessariamente as opiniões ou ideais da Ultragenyx, dos seus funcionários, ou das suas afiliadas. A Ultragenyx não assume qualquer responsabilidade ou obrigação decorrente do conteúdo da página, nem por qualquer erro, omissão, difamação, calúnia ou difamação.

3. Em alguns casos, podemos precisar apagar ou remover um post ou comentário que seja considerado inadequado. Algumas das razões pelas quais um comentário pode ser removido são:

  • Contém aconselhamento médico: A Ultragenyx não presta aconselhamento médico e não permitirá a publicação de posts que prestem aconselhamento médico através de suas redes sociais. Por favor entre em contacto com o seu médico para qualquer conselho médico ou informação relacionada com tratamento. Quaisquer posts que contenham informação que preste aconselhamento médico a outros usuários serão removidos.
  • Contém informação pessoal sobre saúde: Damos especial importância à privacidade. Por favor, não compartilhe nenhuma informação pessoal, tal como diagnóstico ou informação médica, ou os nomes e/ou informação de contato de indivíduos específicos ou profissionais de saúde.
  • Contém palavrões ou outra linguagem ofensiva: Por favor, seja gentil e respeitoso com os outros usuários. Não publique qualquer material de natureza ilegal, ofensiva, caluniosa, difamatória, obscena, provocatória, pornográfica, ou profana. Isto inclui comentários depreciativos ou de qualquer outra forma ameaçadores para com os outros.
  • Menciona marcas de produto: A Ultragenyx deve seguir regulamentos específicos do setor no que diz respeito à divulgação de produtos. Temos de remover quaisquer posts que contenham o nome de um produto, porque não podemos garantir que ele terá um justo equilíbrio.
  • Contém informação sobre ensaios clínicos específicos: Não discuta informações sobre participantes de ensaios clínicos ou ensaios clínicos em que você ou alguém que você conheça esteja participando (ou tenha participado no passado).
  • Contém um efeito colateral, queixa sobre produto, ou um evento adverso: As nossas redes sociais não são um canal apropriado para relatar efeitos colaterais, queixas sobre produtos, ou eventos adversos associados a qualquer ensaio clínico da Ultragenyx ou produto introduzido no mercado. Caso você considere que sofreu um efeito colateral (evento adverso), entre em contato imediatamente com o seu médico. Se o seu post relatar um possível efeito colateral ou queixa sobre um produto, a Ultragenyx poderá ter de entrar em contato com você para obter mais informações e cumprir com os requisitos regulatórios. Para relatar adequadamente efeitos colaterais, uma queixa sobre um produto, ou um evento adverso:
    • Entre em contato com a Ultragenyx em [email protected] ou UltraCare Patient Services em 888-756-8657.
    • Entre em contato com a U.S. Food and Drug Administration em www.fda.gov/medwatch ou ligue para 1-800-FDA-1088. Se não reside nos Estados Unidos da América, por favor fale com o seu médico.
  • Contém informação patenteada, confidencial, sensível, ou não pública: Contém informação patenteada, confidencial, sensível, ou não-pública: O compartilhamento de segredos comerciais, informações comerciais patenteadas, ou conteúdos que possam comprometer a segurança e confidencialidade da Ultragenyx ou de qualquer outra empresa ou pessoa não é permitida nas nossas redes sociais. Mensagens ou comentários desta natureza serão removidos.
  • É spam: Quaisquer comentários que tenham por finalidade vender produtos ou serviços, recrutar fãs e seguidores, ou que sejam excessivamente repetitivos e/ou disruptivos, serão considerados spam.
  • Contém conteúdos que violam os termos de uso das redes sociais: Se o seu post incluir informação, linguagem ou conteúdo que não cumpra com as regras da comunidade de cada rede social, o seu post será removido.

Estas regras serão aplicáveis à maioria das situações, contudo, a Ultragenyx poderá deparar-se com uma situação que não está descrita acima, em que considera necessário remover o conteúdo da página ou remover usuários que repetidamente não cumprem as diretrizes da comunidade. Se achar que o seu comentário foi injustamente removido, por favor entre em contato conosco pelo e-mail [email protected]

4. A Ultragenyx pode compartilhar links para sites de terceiros que oferecem informações úteis para as pessoas que vivem com doenças raras. Quaisquer links para sites de terceiros (não pertencentes à Ultragenyx) não representam um endosso da Ultragenyx a esses sites, ao conteúdo neles exibido, ou às pessoas ou entidades a eles associadas. Não somos responsáveis pelos termos e condições, política de privacidade, ou conteúdo de qualquer website ao qual se tenha acesso por meio de links ou referências nas nossas propriedades sociais.

5. Ultragenyx apenas coleta dados pessoais de identificação (incluindo, mas não necessariamente restritos a, nome, endereço, número de telefone, endereço de e-mail e relação com o produto ou programa Ultragenyx) quando você envia voluntariamente tais informações à Ultragenyx através de um dos nossos websites. No entanto, em caso de um evento adverso ou queixa sobre um produto, será necessário armazenar informações sobre você, tais como o seu nome ou localização. Estas informações devem ser submetidas às autoridades regulatórias e/ou ao Departamento de Segurança de Medicamentos da Ultragenyx. Para mais informações sobre a Política de Privacidade da Ultragenyx, visite https://www.ultragenyx.com/privacy-policy/.

Gracias por su interés en Ultragenyx.

Establecimos nuestras cuentas de redes sociales como una forma de conectarnos con las personas y las comunidades a las que servimos. También es una forma de compartir información para que pueda mantenerse al día con las noticias de Ultragenyx y otras actividades y eventos que podrían interesarle.

Agradecemos y alentamos sus aportes y comentarios. Las siguientes Normas de Uso y reglas simples garantizarán que el diálogo en esta página siga siendo respetuoso, apropiado y productivo. Como compañía farmacéutica, tenemos reglas específicas y regulaciones de la industria que debemos seguir. Por ejemplo, no podemos participar ni permitir conversaciones sobre productos o tratamientos en nuestras cuentas de redes sociales. Nos reservamos el derecho de eliminar nuestras cuentas de redes sociales y/o modificar estas Normas de Uso en cualquier momento. Su uso de las cuentas de redes sociales de Ultragenyx indica su aceptación de estos términos y cualquier revisión de los mismos.

1. Ultragenyx responderá a los comentarios de la manera más oportuna posible, sin embargo, debido a restricciones legales y reglamentarias, es posible que no podamos responder públicamente a todas las publicaciones o comentarios. Algunos comentarios requerirán una respuesta privada.

2. Ultragenyx no es responsable de las publicaciones de los usuarios en nuestras cuentas de redes sociales, incluidos todos los comentarios, imágenes, videos u otro tipo de material, y no respalda ni verifica la exactitud de ninguna información publicada por terceros en las cuentas de redes sociales de Ultragenyx. Las publicaciones de los usuarios no reflejan necesariamente las opiniones o ideales de Ultragenyx, sus empleados o sus afiliados. Ultragenyx no asume ninguna responsabilidad u obligación derivada del contenido de la página ni por ningún error, omisión, difamación o calumnia.

3. En algunos casos, es posible que tengamos que eliminar o retirar una publicación o comentario que se considere inapropiado. Algunas razones por las que se puede eliminar un comentario son:

  • Contiene consejos médicos: Ultragenyx no proporciona asesoramiento médico y no permitirá publicaciones que brinden asesoramiento médico a través de sus cuentas de redes sociales. Póngase en contacto con su médico para cualquier consejo médico o información relacionada con el tratamiento. Cualquier publicación que contenga información que proporcione asesoramiento médico a otros usuarios será retirada.
  • Contiene información personal de salud: Damos importancia a la privacidad. No comparta ninguna información personal, como diagnóstico o información médica, o los nombres y/o información de contacto de personas específicas o profesionales de la salud.
  • Contiene lenguaje obsceno u otro lenguaje ofensivo: Por favor, sea amable y respetuoso con otros usuarios. No publique ningún material ilegal, amenazante, calumnioso, difamatorio, obsceno, inflamatorio, pornográfico o profano. Esto incluye comentarios despectivos o amenazantes hacia otros.
  • Menciona productos de marca: Ultragenyx debe seguir las regulaciones específicas de la industria con respecto a la promoción de productos. Debemos eliminar cualquier publicación que contenga un nombre de producto, porque no podemos garantizar que presente un equilibrio justo.
  • Contiene información sobre ensayos clínicos específicos: No hable sobre los participantes en ensayos clínicos o ensayos clínicos en los que usted o alguien que conozca esté participando (o haya participado en el pasado).
  • Contiene un efecto secundario, una queja del producto o un evento adverso: Nuestras cuentas de redes sociales no son un canal apropiado para informar efectos secundarios, quejas de productos o eventos adversos asociados con cualquier ensayo clínico de Ultragenyx o producto comercializado. Si cree que ha experimentado un efecto secundario (evento adverso), comuníquese con su médico de inmediato. Si su publicación incluye un posible efecto secundario o queja del producto, es posible que Ultragenyx deba ponerse en contacto con usted para obtener más información para cumplir con los requisitos reglamentarios. Para informar adecuadamente los efectos secundarios, una queja del producto o un evento adverso:
    • Comuníquese con Ultragenyx al correo electrónico [email protected] o con Servicios para Pacientes de UltraCare al 888-756-8657.
    • Comuníquese con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos al www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088. Si usted no reside en los Estados Unidos, por favor hable con su médico.
  • Contiene información patentada, confidencial, sensible o no pública: No se permite compartir secretos comerciales, información comercial patentada o contenido que pueda comprometer la seguridad y confidencialidad de Ultragenyx o de cualquier otra compañía o persona en nuestras cuentas de redes sociales. Las publicaciones o comentarios de esta naturaleza serán eliminados.
  • Es spam: Cualquier comentario que intente vender productos o servicios, reclutar fans y seguidores, o sea excesivamente repetitivo y/o disruptivo se considerará spam.
  • Contiene contenido que infringe los términos de uso de las redes sociales: si su publicación incluye información, lenguaje o contenido que no cumple con los estándares comunitarios de cada red social, su publicación será eliminada.

Estas reglas se aplicarán a la mayoría de las situaciones, sin embargo, Ultragenyx puede encontrar una situación que no se describe anteriormente donde considera necesario eliminar contenido de la página o eliminar usuarios que repetidamente no siguen las pautas de la comunidad. Si cree que su comentario fue eliminado injustamente, comuníquese con nosotros por correo electrónico a [email protected]

4. Ultragenyx puede compartir enlaces a sitios de terceros que pueden proporcionar información útil para las personas que viven con enfermedades raras. Cualquier enlace a sitios de terceros (que no sean de Ultragenyx) no constituye una aprobación por parte de Ultragenyx de esos sitios web, el contenido que se muestra en ellos o las personas o entidades asociadas con ellos. No somos responsables de los términos y condiciones, la política de privacidad o el contenido de ningún sitio web al que se acceda a través de enlaces o referencias en nuestras propiedades sociales.

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